Cuộc khủng hoảng dữ liệu y tế công cộng của Canada
Justin Ling | Trà Mi
Lúc cần nhất, những hệ thống theo dõi y tế và thuốc chủng ngừa là một mớ bòng bong. Canada đã làm gì để từ một nước dẫn đầu thế giới về kỹ thuật y tế công cộng trở thành một nước tụt hậu.
Trong nhiều tuần, người dân Canada đã ánh hướng ánh mắt ghen tị của họ nhìn sang Israel, nơi hơn một nửa dân số đã được tiêm chủng chống lại COVID-19. Israel, diện tích chưa bằng 1/4 Canada, đã tiêm gần gấp đôi liều thuốc chủng ngừa COVID-19.
Quốc gia Trung Đông đó có một số lợi thế tự nhiên: Nó là một nước nhỏ và tập trung, và được cung cấp nhiều đô la nhất để mua thuốc chủng ngừa từ Pfizer và Moderna sẽ đến nhanh và với số lượng lớn. Nhưng địa lý và tiền bạc không phải là lý do tại sao Israel vượt qua Canada gấp 10 lần.
Israel có thuốc chủng ngừa vì họ có dữ liệu.
Trong thỏa thuận khôn khéo với Pfizer, Israel đã đề nghị biến nước này thành một phòng thí nghiệm lâm sàng khổng lồ: Cung cấp cho công ty sản xuất thuốc chủng ngừa khả năng thấy được dữ liệu ở quy mô lớn chưa từng có về hiệu quả của thuốc chủng ngừa. Tất cả đều có thể làm được nhờ vào kỹ thuật thông tin hiện đại và cơ sở dữ liệu tiêm chủng quốc gia vững mạnh của quốc gia này.
Cả thế giới hiện đang hưởng lợi từ khối thông tin vô cùng chi tiết đó.
Canada không bao giờ có thể đạt được một thỏa thuận như vậy. Kỹ thuật về y tế của Canada đã lỗi thời cả thập kỷ. Nó thiếu khả năng theo dõi hết các đợt bùng phát bệnh truyền nhiễm, quản lý chuỗi cung ứng một cách hiệu quả chuỗi và bảo quản thuốc chủng ngừa, nhanh chóng quản lý liều lượng và giám sát độ miễn dịch và các phản ứng bất lợi trên cơ sở quốc gia.
Mặc dù tất cả các lô hàng thuốc chủng ngừa đến Canada đều có mã vạch quét được, để giúp việc theo dõi và hậu cần dễ dàng hơn – với một số nhà sản xuất thậm chí còn tự in mã vạch trên các lọ thuốc chủng ngừa – không tỉnh bang nào của Canada có thể quét (scan) chúng. Ở nhiều tỉnh bang, các hiệu thuốc không thể truy cập vào sổ đăng ký thuốc chủng ngừa của tỉnh bang. Các tỉnh bang không tự động gửi báo cáo về các số người nhiễm bệnh hoặc thuốc chủng ngừa COVID-19 vào hệ thống liên bang, và phải gửi phúc trình theo cách rất thủ công. Nhiều báo cáo quan trọng vẫn được gửi qua fax: và gần đây fax gần đây đã bị loại bỏ dần, chúng đã được thay thế bằng các bản PDF gửi qua email.
Chúng ta có một hệ thống dữ kiệu ngu ngốc gồm giấy bút và bảng tính Excel, trong một thế giới đang tiến nhanh đến những hệ thống phân tích dữ liệu lớn, máy thông minh và blockchain (tập hợp dữ liệu). Không rõ Ottawa sẽ làm cách nào để có thể cấp sổ thông hành chủng ngừa, ngay cả khi họ muốn.
Cốt lõi của đống bùi nhùi là một thực tế đơn giản là Canada không có hệ thống thông tin y tế công cộng quốc gia, mà có 13 hệ thống của 13 khu vực khác nhau. Nhiều hệ thống khu vực trong số đó có các hệ thống nhỏ hơn, bị ngắt kết nối với hệ thống lớ: giống như những con búp bê lồng vào nhau của kỹ thuật cổ xưa của Nga.
Nhưng vẫn còn may: Không nhất thiết như thế. Ở một số vùng của Canada, đang thực sự có tiến bộ . Những công ty khởi nghiệp kỹ thuật nhỏ đang tìm ra các giải pháp rẻ, có thể khai triển rộng và sáng tạo. Ở một số tỉnh, có thể tiến bộ đơn giản bằng cách cập nhật hệ thống điều hành operating system).
Nếu chúng ta muốn xây dựng cơ sở hạ tầng y tế hiệu quả, tiết kiệm chi phí và hiệu quả, Ottawa cần phải đi đầu. Chúng ta cần từ bỏ ý tưởng rằng chính thể liên bang đòi chúng ta phải có mỗi chính phủ cấp dưới quốc gia điều hành những cơ sở dữ liệu y tế hoàn toàn độc lập, kín đáo.
Chúng ta cần chia sẻ dữ liệu. Chúng ta cần cơ sở hạ tầng được chia sẻ. Chúng ta cần một hệ thống y tế công cộng quốc gia.
***
Trong nhiều chục năm, Canada đã xây dựng các hệ thống máy tính để theo dõi các đợt bùng phát bệnh truyền nhiễm và các chiến dịch tiêm chủng. Trong thời điểm không có đại dịch, điều đó có nghĩa là giám sát sự lây lan của bệnh truyền nhiễm qua đường tình dục, theo dõi nguồn cung cấp thuốc chủng ngừa cho những thứ như cúm và quai bị, và theo dõi các đợt bùng phát mới của các bệnh truyền nhiễm.
Hầu hết các vùng ở Canada dựa vào hệ thống y tế công cộng gọi là Panorama, nhưng không phải ở mọi nơi: Alberta, P.E.I., Newfoundland và Labrador, Vancouver Coastal Health, và chính Cơ quan Y tế Công cộng của Canada đều sử dụng những hệ thống khác.
Các tỉnh và vùng lãnh thổ có Panorama sử dụng hệ thống này ở các mức độ khác nhau. Từ tỉnh này sang tỉnh khác, cơ sở hạ tầng y tế có các tên gọi khác nhau, các tính năng khác nhau, các tùy chỉnh độc đáo và các khả năng khác nhau.
Đó chưa bao giờ là kế hoạch. Trên thực tế, Canada đã từng là quốc gia dẫn đầu thế giới về số hóa cơ sở hạ tầng y tế công cộng của mình.
Năm 1996, tại một hội nghị toàn quốc của giới chức y tế, người ta đã quyết định rằng “một hệ thống theo dõi tiêm chủng là điều cần thiết khẩn cấp ở Canada.” Nó gồm một danh sách các mục tiêu: Để xác định trẻ em cần tiêm chủng, đặt lịch hẹn, phân tích mức độ dân số về khả năng miễn dịch đối với bệnh tật, v.v.
Năm 2002, các tiêu chuẩn quốc gia cơ bản đã được soạn thảo:
“Đã đến lúc một chương trình quốc gia được quản lý ở cấp tỉnh, do đó bảo đảm tính tương thích giữa các tỉnh để có thể truy cập thông tin chăm sóc sức khỏe này khi cần.”
Khi SARS tấn công Canada vào năm 2003, trước khi bất kỳkỹ thuật nào nào trong số này thực sự có thể được thực hiện, các cơ quan y tế thấy họ thật quá tệ khi không chuẩn bị. Theo một báo cáo do Ottawa thực hiện chính phủ liên bang và tỉnh Ontario đã cố gắng quản lý dịch bệnh dựa trên “hệ diều hành cổ lỗ sĩ, DOS, có từ những năm cuối của thập niên 1980 không thể cập nhật để dùng cho bệnh SARS.”
Canada chỉ mới được nếm sơ qua một đợt bùng phát dịch bệnh truyền nhiễm chết người và khó kiểm soát trông như thế nào. Và Canada chưa sẵn sàng. Nó mới chỉ nhấn mạnh mức độ quan trọng của cơ sở dữ liệu quốc gia này. Giải pháp cho điều đó là Panorama.
Nó không rẻ chút nào. Chính phủ của Paul Martin đã cam kết chi 100 triệu đô la trong ngân sách năm 2004 để hỗ trợ việc tạo ra Panorama, qua Canada Health Infoway, phi lợi nhuận do chính phủ tài trợ. Chính phủ của Martin cũng thành lập Cơ quan Y tế Công cộng của Canada để bảo đảm có sự chuẩn bị từ trung ương cho đợt SARS tiếp theo. Trong bài phát biểu về ngân sách của mình, Bộ trưởng Tài chính khi đó Ralph Goodale cho biết,
“Với ngân sách này, chúng tôi bắt đầu cung cấp các nguồn lực cho Cơ quan Y tế Công cộng mới của Canada, để có thể phát giác được các đợt bùng phát sớm hơn và huy động các nguồn lực khẩn cấp để kiểm soát chúng sớm hơn.” Ralph Goodale
Ông hứa “một hệ thống giám sát công cộng tức thì cấp quốc gia.”
Chính phủ Harper sau đó, dường như nhận ra sự khôn ngoan người tiền nhiệm của ông đã bắt đầu, và cấp thêm 35 triệu đô la nữa để tài trợ cho công việc. Hợp đồng xây dựng hệ thống giám sát quốc gia này cuối cùng đã được giao cho IBM Canada.
Năm 2007, các quan chức y tế Canada đã đến một hội nghị ở Florida để nói với các đồng nghiệp người Mỹ của họ rằng chúng ta đã tiến xa như thế nào về kỹ thuật y tế này. Bản thuyết trình bằng powerpoint của họ cho biết,
“Đến năm 2009, sẽ có một hệ thống giám sát quốc gia gồm một mạng lưới các cơ quan ghi tên tiêm chủng.”
Họ đã phân tích cách thức hoạt động của hệ thống này: Một bác sĩ tiêm chủng sẽ nhập thông tin của bệnh nhân, quét mã vạch trên mặt của lọ thuốc chủng ngừa và tất cả sẽ được đưa thẳng vào cơ sở dữ liệu của tỉnh và sau đó là hệ thống của liên bang. Một hệ thống máy tính có thể quản lý sự bùng phát từ nhiễm trùng sang miễn dịch.
Bác sĩ Robert Van Exan, người điều hành chính sách y tế và khoa học tại tập đoàn thuốc chủng ngừa khổng lồ Sanofi-Pasteur của Canada, đã được Ottawa bổ nhiệm để tìm ra cách mã vạch thuốc chủng ngừa hiệu quả vào đầu những năm 2000. Van Exan nói với tôi khi tôi phỏng vấn ông ấy vào tháng Ba cho Globe and Mail,
“Về mặt kỹ thuật, đó là một thách thức lớn. Ít nhất, nó đã như thế.”
Dr. Robert Van Exan
Tại xưởng sản xuất, thuốc chủng ngừa di chuyển theo băng chuyền với tốc độ khoảng 300 đến 1.000 lọ mỗi phút, Bs Van Exan giải thích – in và dán thêm một nhãn hiệu mới là một cơn ác mộng về mặt hậu cần. Tuy nhiên, trong vòng vài năm, ông đã thu thập được bí quyết kỹ thuật để in thêm nhãn thuốc. Ông trở lại trình bày với chính phủ liên bang, vui mừng vì ông và công ty của ông là một phần của cuộc cách mạng kỹ thuật số này.
Van Exan nói với tôi: “Về mặt này, Canada đã đi trước thế giới một chục năm.”
Nhưng đến cuối những năm 2000 và đầu những năm 2010, kế hoạch đó dường như ngày càng xa vời. Có sự chậm trễ và chi phí vượt ngân sách, phần lớn rơi vào ngân sách của các tỉnh bang và các vùng lãnh thổ. Vào năm 2015, tổng kiểm toán của British Columbia đã phúc trình rằng tỉnh bang đã dành ngân sách ít hơn 40 triệu đô la để xây dựng và bảo trì Panorama. Chi phí sẽ không chỉ tăng gấp đôi: Nó gần như tăng gấp ba lần. Chỉ riêng chính phủ B.C. sẽ phải trả hơn 110 triệu đô la, không bao kể các chi phí liên tục mỗi năm.
Khi chương trình này gặp khó khăn, Cơ quan Y tế Công cộng của Canada – cơ quan đã được đặc biệt thành lập sau dịch SARS để giúp xây dựng chiến lược y tế công cộng quốc gia – đã rút khỏi dự án Panorama. Nó để các tỉnh bang và vùng lãnh thổ tự lo liệu. Không ai còn lại để thực sự thực thi những tiêu chuẩn tối thiểu tuyệt vời đó từ những năm trước đó. Nó không còn là một hệ thống quốc gia tương thích chéo, được quản lý ở cấp tỉnh, và trở thành một tập hợp các hệ thống không tương thích mà không có sự đồng thuận quốc gia thực sự nào cả.
Các tỉnh như Alberta đã bỏ Panorama trong nỗi thất vọng.
Các tỉnh bang và những vùng lãnh thổ kẹt với Panorama rốt cục đều có một sản phẩm kém phẩm chất. Ngoài chi phí gia tăng, báo cáo nghiêm trọng của tổng kiểm toán B.C. cho thấy rằngPanora ma còn thiếu sót những thành phần cốt lõi. Những cuộc hẹn tiêm thuốc chủng ngừa trực tuyến? Thuốc chủng ngừa mã vạch? Sử dụng ngoại tuyến? Hội nhập với hệ thống của liên bang? Tất cả những tính năng đó đã được hứa hẹn, nhưng “không được cung cấp.” Một đoạn chua chát trong bản phúc trình viết,
“Hệ thống không thể được sử dụng để quản lý các đợt bùng phát bệnh dịch liên tỉnh, lý do chính mà hệ thống được xây dựng.”
Các tính năng khác không hoạt động hoặc có những hạn chế nghiêm trọng.
Bs Van Exan nhớ lại Ottawa đã “chán ngấy” ngành kỹ nghệ thuốc chủng ngừa như thế nào. Ông đã đặt câu hỏi,
“Họ đã vượt qua bao khó khăn để dán nhãn lên các lọ thuốc. Và để làm gì?
Bs Robert Van Exan
Một nghiên cứu năm 2013 được đồng nghiệp trong giới khoa học đánh giá đã cho thấy,
“Mặc dù có một khoản đầu tư đáng kể của liên bang, Canada tiếp tục tụt hậu so với các quốc gia khác trong việc áp dụng hệ thống thông tin y tế điện tử y tế công cộng.”
Một nghiên cứu năm 2015 cho thấy nhiều tỉnh thậm chí không đáp ứng được các tiêu chuẩn tối thiểu đã đề ra vào năm 2002 – những tiêu chuẩn đó đã trở nên quá cũ và lạc hậu.
Các tiêu chuẩn quốc gia năm 2002 đó đã không được cập nhật. (Bộ Y tế Canada nói với Maclean’s rằng các tiêu chuẩn gần đây nhất đã được ban hành vào năm 2020, mặc dù tài liệu đó
đã chỉ ra ràng gọi chúng là những đề nghị cho các tiêu chuẩn mới.)
Cho dù các tiêu chuẩn là của năm 2002 hay năm 2020 thì chẳng có nghĩa lý gì. Ottawa thậm chí còn không biết các tỉnh bang tuân theo các tiêu chuẩn ở mức độ nào.
Các tiêu chuẩn rõ ràng đòi Canada có “quyền truy cập kỹ thuật số đáng tin cậy và trao đổi thông tin điện tử về tiêm chủng giữa tất cả các cơ quan cung cấp dịch vụ y tế với các giới hữu trách của khu vực pháp lý khác (gồm cả liên bang).”
Để trả lời câu hỏi được gửi đến Hạ viện, Bộ Y tế Canada đã viết vào mùa hè năm ngoái rằng “chính phủ liên bang không thể biết chi tiết về bất kỳ cấu hình nào của của Panorama ở các tỉnh bang/lãnh thổ để đánh giá xem nó có đáp ứng một tiêu chuẩn cụ thể nào hay không.” Chính phủ nói thêm, Cơ quan Y tế Công cộng chưa thực hiện một cuộc kiểm tra cách xử dụng Panorama trên toàn quốc.
Có rất nhiều lý do giải thích cho sự thiếu sót đó. Nhiều tỉnh bang và vùng lãnh thổ có các ưu tiên cạnh tranh về cơ sở hạ tầng y tế của họ phải như thế nào, và nhiều người không muốn chia sẻ dữ liệu với Ottawa hoặc ngay cả với các chính phủ láng giềng của họ. heo một nguồn tin ẩn danh có kiến thức về hệ thống Panorama cho biết, “Các tỉnh bang đã chọn làm mọi thứ một cách độc lập”.
Một số tỉnh đã cố gắng làm cho Panorama là “quá nhiều thứ cho quá nhiều người,” họ nói, và kết quả là một hệ thống khiến mọi người thất vọng. Đó là một vấn đề phổ biến trong mua sắm kỹ thuật của Canada.
Một phần của vấn đề là do chính ở kỹ thuật đó. Canada đã cố gắng duy trì một cơ sở hạ tầng KTTT đầy tham vọng vào thời điểm mà những thứ như khả năng lưu trữ trên mây và mã vạch vẫn còn đắt đỏ, rườm rà và khó thực hiện trên quy mô rộng lớn. Nhưng vấn đề cốt lõi là hoàn toàn thiếu lãnh đạo. Ottawa đi tiên phong trong ý tưởng về cơ quan đăng ký quốc gia, sau đó bỏ đi khi vấn đề trở nên khó khăn.
Bác sĩ gia đình ở Ontario Iris Gorfinkle đã kêu gọi trở lại với chiến lược quốc gia này trong nhiều năm. Năm ngoái, trước khi chúng ta thấy loại thuốc chủng ngừa đầu tiên, bà đã cảnh cáo trên Tạp chí Hội Y khoa Canada rằng “chúng ta bắt buộc phải có khả năng cung cấp thuốc chủng ngừa có thể bị hạn chế ở những khu vực pháp lý có tỷ lệ bệnh cao hơn để tối ưu hóa việc phân phối thuốc chủng ngừa khắp nơi.”
Tôi hỏi bà ấy tại sao chúng ta không thể làm được việc này. Bs Gorfinkle trả lời gọn lỏn:
“Quán tính.”
***
Trong chục năm qua, các tỉnh bang đã phải vá víu. Alberta đã quay lại hiện đại hóa hệ thống cũ kỹ của nó khi thấy bại với hệ thống Panorama. Ontario đã cố gắng hết sức tùy chỉnh và nâng cấp Panorama cho đến khi nó giống với hệ thống mà tỉnh bang đã đặt mua.
Tuy nhiên, theo thời gian, Panorama đã tiến bộ. Vào khoảng năm 2017, IBM cuối cùng đã bổ túc những tính năng đã bị bỏ sót. Nó đã xây dựng bảng điều khiển dữ liệu mới, quét mã vạch tích hợp và bổ túc các API để làm cho Panorama tương thích với các hệ thống khác. Quan trọng nhất, Panorama đã đi từ một chương trình phức tạp chỉ có thể chạy trên các máy tính được chỉ định trở thành một chương trình để trên đám mây mà bất kỳ máy tính loại nào – từ máy xách ta, máy tính bảng hay ngay cả điện thoại cũng có thể truy cập được.
Bộ Công dân vụ Bản địa Canada, quản lý một số dịch vụ y tế cho các cộng đồng Người Bản địa (First Nation), đã giành được giải thưởng eHealth vào năm 2014 cho công tác áp dụng hệ thống Panorama. Một viên chức y tế công cộng của B.C. đã ca ngợi công việc của cơ quan này, nói rằng nó sẽ cho phép các chuyên gia y tế “phát giác được các dấu hiệu sớm của đợt bùng phát dịch bệnh bằng cách cho phép chia sẻ thông tin quan trọng giữa những cơ quan cung cấp dịch vụ y tế công cộng khác nhau có liên quan.”
Một số tỉnh bang, như Nova Scotia, đã cập nhật với phiên bản mới của Panorama với nhiều chức năng hơn. Một viên chức y tế tỉnh bang Nova Scotia nói với CBC vào năm 2019: “Một trong những điều tuyệt vời của Panorama trong việc giúp đỡ khi dịch bùng phát là có thể tiếp cận thông tin kịp thời hơn.”
Nhưng nó vẫn chưa thống nhất: hệ thống được tùy chỉnh nhiều như của Ontario đang dùng phiên bản Panorama cũ. Saskatchewan vẫn chưa áp dụng những module cốt lõi, như module theo dõi các phúc trình về phản ứng bất lợi.
Một nguồn tin cho biết các tỉnh bang có thể cho hệ thống của họ quét mã vạch và thẻ y tế chỉ bằng một cú bật công tắc – một số tỉnh bang, nguồn tin trên cho biết, thực tế đã từ chối, và khẳng định việc nhậm thông tin vào mày bằng tay hiệu quả hơn.
Trong khi đó, các tỉnh bang và vùng lãnh thổ vẫn đang dựa vào việc nhập dữ liệu bằng tay và bảng tính để theo dõi thuốc tồn kho và lô thuốc. Một số khu vực pháp lý đang ghi dữ liệu chủng ngừa bằng bút và giấy. Một công dân không thể dễ dàng mang theo hồ sơ chủng ngừa của họ từ Lãnh thổ Tây Bắc đến Yukon.
Các dược sĩ ở Ontario cần nhập dữu liệp mỗi lần chủng ngừa vào hai hệ thống: một lần, vào chương trình quản lý hồ sơ của riêng họ; và một lần nữa, vào COVaxON giao diện mới của Ontario, một giao diện được cho là sẽ đưa vào phiên bản Panorama đã lỗi thời của Ontario.
Sự kém hiệu quả đang hiển ra quá rõ rệt. Nhưng nó còn tệ hơn nữa.
Bất chấp sự kém hiệu quả và kỹ thuật lỗi thời lỗi thời ở cấp địa phương, toàn bộ quan điểm của Cơ quan Y tế Công cộng Canada là có thể theo dõi sự bùng phát dịch bệnh trên toàn quốc. Ngay bây giờ, đây là điều cần lưu ý nhất, khi chúng ta chờ xem tác động đối kháng của các biến thể của vius và thuốc chủng ngừa COVID-19. Một hệ thống tốt sẽ có thể cho chúng ta thấy các biến thể khác nhau đang lây lan như thế nào và liệu bất kỳ hoặc tất cả các loại thuốc chủng ngừa có hiệu quả chống lại chủng nào hay không. Nhưng điều đó chỉ hoạt động nếu PHAC có dữ liệu.
Về mặt kỹ thuật, Ottawa có các thỏa thuận chia sẻ thông tin với các tỉnh bang, nhưng trong câu trả lời của chính phủ đối với câu hỏi do nghị sĩ Tory Scott Reid đưa ra cho thấy cơ sở hạ tầng thực sự lạc hậu như thế nào. Ottawa
“không có quyền truy cập tự động vào dữ liệu được lưu trữ trong các hệ thống [cấp tỉnh và lãnh thổ], kể cả Panorama. Trong những tuần đầu của đợt bùng phát, một số tỉnh bang đã gửi thông tin số người nhiễm bệnh đến PHAC bằng giấy tờ.”
Trong bốn tháng đầu tiên của đại dịch, Ottawa thậm chí không thu thập dữ liệu cơ bản về các trường hợp COVID-19, chẳng hạn như sắc tộc, kiểu nhà hoặc nghề nghiệp. Mọi thứ đã được cải thiện phần nào: Các tỉnh bang hiện gửi báo cáo của họ theo cách thủ công, qua một cổng thông tin điện tử.
Cơ quan Y tế Công cộng của Canada đã báo cáo rằng “nhóm giám sát khẩn cấp của họ nhận được các hồ sơ điện tử ở định dạng .csv từ các tỉnh và vùng lãnh thổ”.
Một báo cáo tháng 3 của tổng kiểm toán liên bang cho thấy rằng “mặc dù nhận được thông tin qua ngả điện tử từ các đối tác cấp tỉnh bang và vùng lãnh thổ trong phần lớn các trường hợp, các hồ sơ dữ liệu sức khỏe vẫn được sao chép và dán theo cách thủ công từ hệ thống thu nhận dữ liệu vào môi trường xử lý của cơ quan.”
Cuộc kiểm toán cũng báo cáo rằng nhiều khía cạnh của các thỏa thuận chia sẻ dữ liệu của Ottawa với các tỉnh bang và vùng lãnh thổ vẫn chưa được hoàn thiện. Cuộc kiểm tra cũng phát giác ra rằng thông tin quan trọng về các trường hợp COVID-19 – chẳng hạn như nhập viện và các triệu chứng khởi phát – thường không được báo cáo cho Ottawa.
Các kiểm toán viên đã đưa ra kết luận tương tự như nhiều chuyên gia, như Bs Gorfinkle và Van Exan:
“Chúng tôi nhận thấy rằng trong hơn 10 năm trước đại dịch COVID-19, cơ quan đã xác định những lỗ hổng trong cơ sở hạ tầng hiện có nhưng không thực hiện các giải pháp để cải thiện nó. ”
Khi nói đến bất kỳ loại thuốc chủng ngừa nào, đều có báo cáo về các phản ứng phụ – tuy rất hiếm, nhưng sự hoảng loạn gần đây về thuốc chủng ngừa AstraZeneca và máu đông cho thấy việc theo dõi này là hoàn toàn quan trọng. Khi một người Canada báo cáo phản ứng bất lợi với bất kỳ loại thuốc chủng ngừa nào, tỉnh bang phải chuyển nó cho PHAC – và PHAC phải gửi nó đến Tổ chức Y tế Thế giới. Cho đến rất gần đây, Ottawa yêu cầu các tỉnh bang và vùng lãnh thổ phải nộp các báo cáo đó qua fax. Gần đây hơn, nó đã được hiện đại hóa. Chính phủ cho biết,
“Các tỉnh bang và vùng lãnh thổ gửi dữ liệu [về phản ứng bất lợi] ở nhiều định dạng, bao gồm gửi danh sách từng dòng và PDF,”
Điều đó vẫn có nghĩa là các phúc trình dữ liệu vẫn phải nhập vào hệ thống theo cách thủ công. Một số tỉnh chỉ nộp báo cáo hàng tuần.
Trong khi đó, Panorama có tính năng báo cáo và theo dõi phản ứng bất lợi. PHAC vẫn chưa sử dụng nó.
PHAC khẳng định họ có “kỹ thuật thông tin tốt để giám sát và mức áp dụng” và họ đã trả lời tổng kiểm toán viên với nhiều lời hứa hơn nữa để giải quyết những lỗ hổng mà họ đã cam kết khắc phục từ cả chục năm qua Thật khó để biết liệu tiến trình đó có thực hay không.
Vào tháng 11 – đã 8 tháng xảy ra đại dịch – chính phủ liên bang đã gửi một yêu cầu bí mật về các đề nghị một danh sách rút gọn các nhà cung cấp đủ điều kiện trước khi tìm kiếm một “hệ thống quan trọng” để quản lý chuỗi cung ứng thuốc chủng ngừa, thuốc tồn kho và để theo dõi số tiêm chủng đã chích cho dân chúng trên oàn quốc.” Hợp đồng trị giá 17 triệu đô la đã được trao cho Deloitte, và nó được cho là sẽ kết hợp với các hệ thống khác nhau của các tỉnh để cung cấp một số hình ảnh về bức tranh quốc gia. Nhưng Ottawa từ chối tiết lộ bất kỳ mốc thời gian, chi tiết nào của dự án hoặc thực sự bất cứ điều gì ngoài một số điểm thảo luận được ghi sẵn. Chúng tôi chỉ biết về dự án vì hồ sơ đề nghị đã bị rò rỉ cho tôi vào tháng 12. (Gorfinkle nói,“Thật là kinh ngạc khi họ muốn giữ lại thông tin đó.” Tôi đồng ý.)
Chừng nào chúng ta vẫn cam kết thực hiện chiến lược chệch tất cả mọi hướng này, Ottawa không thể nào có một hệ thố khả dụng. Các cơ quan liên bang không thể điều hớp các tỉnh bang và vùng lãnh thổ riêng lẻ. Sự chắp vá khiến tầm vóc lớn của quốc gia trở nên bất khả xuât hiện. Tệ hơn cả vấn đề rác vào, rác ra – các tỉnh bang thậm chí không thể thống nhất về cách định dạng rác. Kết quả là lỗi và không hiệu quả.
Một phụ nữ Ontario đã phải nhập viện sau khi nhận ba liều thuốc chủng ngừa COVID-19, hai liều chỉ cách nhau vài ngày – điều sẽ không bao giờ xảy ra nếu bà ấy có hồ sơ tiêm chủng cập nhật, dễ tiếp cận.
Trong khi đó, những người cao niên đã bị buộc phải đứng xếp hàng hàng giờ ở Toronto, vì nhân viên y tế lãng phí thời gian làm công việc có thể dễ dàng tự động hóa. Chuyên gia dịch tễ học Tara Gomes đã tweet rằng mẹ của cô ấy “đã phải lặp lại địa chỉ của mình rất nhiều lần với người làm hồ sơ đến nỗi cuối cùng bà ấy đã yêu cầu có một cây bút và giấy rồi viết địa chỉ của bà xuống.” Càng khó chịu hơn khi bạn nhận ra, như Gomes đã lưu ý, rằng mẹ cô ấy phải cung cấp thông tin cá nhân để có được cuộc hẹn – cổng ghi tên chích ngừa của COVaxON của tỉnh bang Ontario không kết nối với cơ quan ghi tên thuốc chủng ngừa COVaxON.
Bs Van Exan nói:
“Bạn không thể đổ lỗi cho một chính phủ. Mọi cấp chính quyền của mọi đường lối chính trị đều để cho con quái vật của hệ thống y tế kỹ thuật số Frankenstein này tiếp tục khập khiễng đi. Kể cả hệ thống hiện tại.”
Dr. Robert Van Exan
***
Các rào cản để cải thiện thấp hơn bạn nghĩ.
Không có lý do cụ thể nào tại sao Vancouver nên sử dụng phần mềm quản lý thuốc chủng ngừa khác với Victoria, hoặc tại sao Toronto nên dùng một phiên bản Panorama khác với Halifax. Những căn bệnh mà các cơ quan y tế này phải đối phó đều giống nhau, cũng như các loại thuốc chủng ngừa dùng để chống lại chúng.
Ottawa dường như, một năm sau khi bắt đầu đại dịch tồi tệ này, đang nảy ra ý tưởng đó. Cơ quan Y tế Công cộng của Canada nói với Maclean’s rằng cuối cùng sẽ áp dụng Panorama, “sẽ cho phép chia sẻ và báo cáo dữ liệu tự động và kịp thời hơn.”
Vào cuối tháng 3, chính phủ viết rằng hệ thống mới “dự định sẽ đưa lên mạng trong những tuần tới.” Deloitte, IBM và Chính phủ Canada đã và đang làm việc cùng nhau để Panorama tương tác với các hệ thống hiện có của Cơ quan Y tế Công cộng.
Nhưng nếu chỉ áp dụng Panorama vẫn chưa đủ.
Bước một là quyết định xem chúng ta có thực sự muốn có một hệ thống quốc gia hay không. Nếu các tỉnh bang và vùng lãnh thổ thực sự, hoàn toàn không có khả năng vận hành một hệ thống theo tiêu chuẩn quốc gia – hoặc Ottawa không có khả năng quản lý các tiêu chuẩn đó – thì có lẽ chúng ta nên thực sự cam kết phân quyền. Đóng của PHAC và tải tiền và trách nhiệm về sức khỏe cộng đồng cho các tỉnh.
Tuy nhiên, lợi ích của một hệ thống quốc gia là có thật và hiển nhiên. Nếu chúng ta có thể đồng ý với nguyên tắc đó, thì bước hai là chọn một kỹ thuật và kiên quyết dùng nó.
Chúng ta không nên bị trói chặt với chi phí đã mất: Nếu có một hệ thống tốt hơn Panorama, chúng ta nên xét đến nó. Nhưng thực sự cam kết với Panorama là sự lựa chọn hiển nhiên. Nó đã là tiêu chuẩn cho gần như mọi nơi trên toàn quốc và không có gì đảm bảo rằng việc bắt đầu lại từ đầu sẽ khắc phục được các vấn đề về thẩm quyền của chúng ta. Hơn nữa: Có một danh sách các quốc gia khác hiện đang dựa vào Panorama. Càng nhiều khách hàng, càng tốt.
Gắn bó với Panorama không có nghĩa là Alberta và Vancouver cần phải từ bỏ các hệ thống độc quyền của họ – nhưng nó có nghĩa là họ cần phải nói cùng một ngôn ngữ.
Để đạt được điều đó, bước ba là chuẩn hóa việc thu thập và chia sẻ dữ liệu.
Tất nhiên, điều này cần được thực hiện một cách khôn ngoan: Dữ liệu về bệnh nhân nên được ẩn danh vì lý do bảo mật. Bất kỳ hệ thống trên mây nào cũng phải có máy chủ bên trong Canada (dữ liệu của Nova Scotia có sẵn trên đám mây, nhưng hoàn toàn nằm ở Halifax và Quebec.) Và chúng ta cần bảo đảm rằng các chính phủ hoàn toàn minh bạch về cách thức, thời điểm và lý do họ sử dụng dữ liệu y tế tổng hợp này. Nhưng tất cả các khu vực pháp lý đó cần phải sử dụng các định dạng hồ sơ giống nhau, thu thập các biến số giống nhau và báo cáo chúng theo cùng một cách thức hiệu quả, và tự động.
Bước thứ tư là đầu tư vào cơ sở hạ tầng mà chúng ta cần để làm cho tất cả hệ thống này hoạt động – và chia sẻ các nguồn lực ở những nơi cần chúng. Nếu các cơ quan y tế cần một ứng dụng quét mã vạch để theo dõi các lô thuốc, thì việc mỗi tỉnh bang và vùng lãnh thổ sử dụng một ứng dụng khác nhau sẽ không hợp lý. Nếu chúng ta cần mua máy quét mã vạch, thì tỉnh nào cũng nên mua giống nhau. Nếu chia sẻ máy chủ hợp lý, chúng ta nên chia sẻ máy chủ.
Bước thứ năm là dễ nhất: Cập nhật mọi thứ. Thật khó để nghĩ về bất kỳ trường hợp nào khác mà việc dựa vào các tiêu chuẩn kỹ thuật đã co từ 20 năm là việc hợp lý. Chúng ta cần liên tục sửa đổi và cập nhật cách chúng ta giải quyết các bệnh truyền nhiễm – những lợi ích sẽ rõ ràng, trong cách chúng ta giải quyết mọi thứ, từ quai bị, HIV, đến căn bệnh truyền nhiễm cao tiếp theo xâm nhập vào lãnh thổ của chúng ta.
Một lần nữa, những điều này là rất khả thi và không yêu cầu bất kỳ chính phủ nào phải hy sinh quyền tự chủ. Và, tốt nhất, nó có thể giúp chúng ta tiết kiệm tiền.
Chỉ riêng về mã vạch, một hội đồng chính phủ đã ước tính vào năm 2009 rằng Canada sẽ tiết kiệm được 1 tỷ đô la bằng cách tiết kiệm thời gian, ngăn ngừa lãng phí và giảm thiểu sai sót. Trên hầu hết mọi khía cạnh khác: vật vã khi sử dụng kỹ thuật thông tin lỗi thời và dựa vào đội ngũ nhân viên y tế làm việc quá sức để bù đắp sẽ rất tốn kém.
Các chính phủ cũng không cần phải làm điều đó một mình. Khu vực kỹ nghệ tư nhân có thể giúp đỡ.
Ở Alberta, công ty khởi nghiệp Okaki đã phát minh ra một hệ thống đơn giản, có thể mở rộng, có thể quản lý các chiến dịch tiêm chủng và thậm chí quét mã vạch thuốc chủng ngừa. Công ty này đã điều hợp các ổ tiêm chủng trong nhiều năm, phần lướn ở First Nations và cung cấp dữ liệu trực tiếp vào hệ thống của tỉnh – hệ thống này cũng tương thích với Panorama.
CANImmunize, khởi đầu là một ứng dụng cho phép các cá nhân theo dõi hồ sơ tiêm chủng của riêng họ, giờ đây đã thực hiện nhiều việc mà hệ thống quốc gia của Canada phải làm – gồm theo dõi các cuộc hẹn, theo dõi phản ứng có hại, quét mã vạch thuốc chủng ngừa. Kỹ thuật này hoàn toàn có thể được tích hợp với Panorama.
Kể từ khi tôi bắt đầu viết về vấn đề này cho Globe and Mail, hộp thư của tôi đã tràn ngập email từ các công ty khẳng định rằng họ có thể khắc phục những vấn đề này ngay lập tức. Không thiếu những người có năng lực muốn giúp đỡ và đổi mới.
Một nhóm công ty, dẫn đầu là IBM, gần đây đã giành được hợp đồng xây dựng hệ thống sổ thông hành thuốc chủng ngừa của Đức. Nó sẽ sử dụng kỹ thuật blockchain để làm cho hồ sơ tiêm chủng của công dân có thể truy cập, an toàn và có thể xác minh được. Nếu chúng ta không sớm cùng nhau hành động, người Canada may lắm mới nhận được hồ sơ tiêm chủng ép plastic.
Các tỉnh bang và vùng lãnh thổ cần cùng nhau bàn bạc và thực hiện điều này. Cam kết tự gây thương tích của chúng ta với chính thể liên bang bằng mọi giá đang gây nguy hiểm cho chính công dân của chúng ta. Bởi vì mỗi tỉnh đều sống trong khu vườn không có tường bao quanh cho riêng mình, họ ít chuẩn bị để đối phó với dịch bệnh, họ quản lý thuốc chủng ngừa kém hiệu quả và công dân của họ có nhiều nguy cơ bị nhiễm bệnh và chết hơn.
Đất nước của chúng ta được coi là một trong những chính thể liên bang hợp tác, nơi các tỉnh bang và vùng lãnh thổ có thể theo đuổi các giải pháp sáng tạo cho các vấn đề độc đáo. Nhưng khi nói đến cơ chế bùng phát dịch bệnh truyền nhiễm thì lại không có sự lãnh đạo của trung ương.
COVID-19 không thay đổi hình dạng khi nó di chuyển từ Manitoba đến Nunavut. Chúng ta cần cùng một bộ công cụ ở mọi tỉnh bang, nếu không, chúng ta sẽ không bao giờ hoàn toàn đánh bại loại virus này – và chúng ta sẽ được trang bị một cách thật hiểm nghèo cho lần đại dịch kế tiếp.
Tác giả | Justin Ling là nhà báo tự do chuyên viết về điều tra nghiên cứu, tác giả cuốn “Mising from the Village”
© 2021 DCVOnline
Nếu đăng lại, xin ghi nguồn và đọc “Thể lệ trích đăng lại bài từ DCVOnline.net“
Nguồn: Canada’s public health data meltdown | Justin Ling | MacLeans’ | April 7, 2021.